Roche un Türkiye nin SMA Spinal Müsküler Atrofi alanındaki üç değerli derneği SMA Benimle Yürü Escort Esat SMA Hastalığı ile Gayret ve KASDER in takviyesiyle hayata geçirdiği Birlikte Mümkün projesi SMA ile uğraşın STK lar üniversiteler tabipler ve sanayinin birlikte hareket ederek ortaya koyduğu yenilikçi tahlillerle mümkün Esat escort olduğunun altını çiziyor Projenin en son gayesi ise Türkiye de başlatılacak önleyici programlar sayesinde SMA hastalığının toplumsal yükünü en aza indirmek
Roche İlaç Türkiye tüm hasta seyahati boyunca hasta ile Esat escort bayan yakınlarının muhtaçlıklarını karşılama yaklaşımıyla sıhhat sistemini desteklemek ve uzun periyotlu bir paydaş olmak üzere çalışmalarını sürdürüyor Roche SMA Spinal Müsküler Atrofi hastalığı konusunda da SMA nın önlenebilir bir hastalık olduğunun şuuruyla bu alanda emek veren kurum ve kuruluşları bir ortaya getiren yeni bir projeye imza atıyor
SMA ile gayrette tedavinin ötesinde bütünleşik yaklaşımın değerinden yola çıkarak SMA nın önlenebilir bir hastalık olduğunun şuuruyla oluşturulan Birlikte Mümkün projesinde önleyici tarama programları evlilik öncesi testlerin farkındalığı ve bunların yaygınlaştırılması için derneklerin sahip olduğu engin bilgiler ve güçlü bağlantı ağları ile ortaklaşa çalışılacak Proje bu maksadın yanı sıra SMA nın yanlışsız aksiyonlarla önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat çekerek gerçek bilginin topluma daha fazla ulaşması konusunda dayanak verecek Platform SMA hastalığının gerçek tanınması için uzman görüşlerini fizyoterapi ruhsal takviye üzere tahlilleri bir ortaya getirip hastalık sürecinde hasta ve yakınlarının gereksinimi olabilecek bilginin ve muhtaçlığın teminini de sağlayacak
SMA ile çabadaki zorlukları birlikte aşacağız
Roche İlaç Türkiye Medikal Kısım Önderi Mahir Kurt, mevzuya ait şu açıklamalarda bulundu: “Roche olarak tüm hasta seyahati boyunca hasta ve yakınlarının yanında olmayı amaçlıyoruz. Bu doğrultuda SMA alanında bu gayrete takviye veren farklı paydaşlarla bir ortada çalıştık. Bu kapsamda da hem toplumsal farkındalığı sağlayacak hem de hakikat bilgiyi ortak bir kanaldan yayacak hasta odaklı bir yaklaşımla ilerliyoruz. Kısa bir mühlet içerisinde önleyici tarama programlarının tüm ülkede hayata geçirilmesi için; sıhhat otoritesi, lokal idareler, hasta dernekleri, tabipler ve STK’lar ile birlikte çalışıyoruz. Bu biçimde SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğuna inanıyoruz. Birlikte Mümkün platformunun oluşmasına katkı sağlayan herkese tekrar teşekkürlerimizi sunuyoruz.”
Birlikte Mümkün SMA alanındaki gereksinimlere cevap arayan bir platform
Projenin web site ve toplumsal medya platformlarında yer alan içerik ve servisler her biri alanında uzman kurum ve kuruluşların katkılarıyla sunuluyor Birlikte Mümkün platformunda birinci etapta referanslı medikal ve şimdiki bilgi hasta ve hasta yakınları için öğretici yayınlar fizyoterapi görüntüleri uzaktan ruhsal dayanak hasta haklarına ve en değerlisi evlilik öncesi tarama konusuna dair bilgiler yer alıyor Platform farklı konsept ve içeriklerle gelişmeye devam edecek
SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar SMA Hastalığı ile Çaba Derneği Lideri Ece Soyer Demir ve KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar bu hastalıkla gayrette kıymetli bir katkı sağlayacak Birlikte Mümkün Platformu için şunları söylediler
SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar : “SMA Benimle Yürü Derneği olarak emelimiz tüm SMA hastalarının tedavi ve bakım seçeneklerine eşit haklarla erişebilmesi için faaliyetlerde bulunmak. SMA hastalığı ile ilgili önlenebilirlik çalışmaları ve tamamlayıcı takviyeleri, hakikat bilgi ve gelişmeleri dünyayla eş vakitli olarak ülkemizdeki SMA ailelerine ulaştırma misyonumuz Birlikte Mümkün projesi ile örtüşüyor. Bu manada Roche İlaç Türkiye’nin bu projesini destekliyoruz. Biz de ülke çapında faaliyetini sürdüren bir dernek olarak disiplinlerarası bir yaklaşım ile ele alınmasının gerekliliğine inandığımız bu hastalığın, hem önlenebilirliği hem de farkındalığının artırılması sürecinde gerekli katkıyı sağlayacağız.”
SMA Hastalığı ile Gayret Derneği Lideri Ece Soyer Demir : “SMA hastalarının ömür kalitesi; hasta yakınları, sıhhat profesyonelleri, sivil toplum örgütleri, yetkili kurum-kuruluşlar ve sanayi ortasında paylaşılan bir sorumluluktur. Hastaların hayat kalitesinin artması projenin isminde da olduğu üzere fakat “Birlikte Mümkün”. SMA Hastalığı ile Çaba Derneği olarak; hastalık ile ilgili farkındalık oluşturmak, toplumu ve hasta ile yakınlarını bilinçlendirmek için kurulan Birlikte Mümkün platformunun bir kesimi olmaktan memnunluk duyuyoruz.”
KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar : “1978 yılından itibaren kas hastası bireylerin hayat kalitesini yükseltmeye yönelik sistematik tahliller üzerinde çalışan KASDER olarak, Birlikte Mümkün Platformu çerçevesinde bahisle ilgili çalışmalar yürüten paydaşlarla bir ortaya gelmenin değerli bir adım olduğuna inanıyoruz. Kelam konusu diyalog ve tecrübe paylaşma tabanı, SMA hastalığının önlenmesi ve hastalık sürecinde bütüncül takviye sistemlerinin oluşturulması gereksinimini karşılama konusunda pahalı bir araç olacaktır. Bu doğrultuda bizleri buluşturan ve bu platformu mümkün kılan Roche İlaç Türkiye ailesine samimiyetle teşekkürlerimizi iletiyoruz.”
Daha fazla hasta için daha süratli ve daha düzgün sonuçlara ulaşma amacı ile çalışan Roche İlaç Türkiye bu yeni projeyle hastalıkla gayret eden SMA hastaları ve yakınlarının tüm seyahati boyunca yanında olmaya devam edecek
Platforma aşağıdaki adreslerden ulaşabilirsiniz
www.birliktemumkun.biz
Kaynak BHA Beyaz Haber Ajansı
